1. <object id="mkaqk"><nobr id="mkaqk"></nobr></object>

    <center id="mkaqk"></center>
  2. <th id="mkaqk"><option id="mkaqk"></option></th>

    <th id="mkaqk"><option id="mkaqk"></option></th>
        主頁 > CSR新聞 > 正文

        國際罕見病日:感謝這段“罕見”人生,上輕松籌讓愛不罕見

        2022/02/28 20:09公益時報 蘇漪

          從出生到現在,很少有人會對健康的生活,真心的說一聲,“謝謝你,我健康的身體。”但在每年的2月的最后一天,全球有三億人會異口同聲地說上一句,“謝謝你,我的罕見人生。”而這三億人有一個共同的身份——罕見病患者。

          “我看起來和大家不一樣,我在五歲的時候就開始丟失肌肉,漸漸的我不能站立行走了;但是我也和你一樣,在努力地執著夢想,讓人生變的閃亮。”

          “我看上去和一般人沒什么不同,但其實我常常會摔倒,上下臺階很費勁兒,甚至會從樓梯上嘰里咕嚕滾下去,每天要吃一種叫‘小明’的藥。”

          “和其他女孩不一樣,我并不期待走進婚姻,因為我的高傲,我不想被另一個家庭因疾病而拒絕;可我和其他女孩一樣,都期待愛情的降臨,不論結局,但一定是真摯的。”

          “我不能和其他媽媽一樣,和女兒嬉鬧奔跑,但我和所有媽媽一樣,會牽著她的手陪她去看世界!”

          ……

          以上來自罕見病人士的心聲,出自病痛挑戰基金會2019年國際罕見病日的共創舞臺劇《罕見的擁抱》。

          從2008年起,每年2月的最后一天,是國際罕見病日,也是罕見病患者集體發聲的一天。今年,是第15個國際罕見病日,身為3000萬家庭信賴的健康保障科技平臺,輕松籌聯合北京病痛挑戰公益基金會,與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多愛心明星一起,發起了“上輕松籌讓愛不罕見”的公益活動,呼吁更多的人關注罕見病,關愛罕見病患者,幫助他們樹立信心,對抗病魔。

          全球三億,從不罕見

          從出生那天開始,小逸總是比別的孩子更嗜睡,吃完東西更容易嘔吐,醫院確診說他的了一種罕見?。杭谆嵫Y。

          沒有人知道這是什么病,常常親戚朋友連這個病的幾個字都說不明白,更不知道如何對癥下藥,一家人從不明所以,到如今能對這個罕見病說上幾天幾夜的知識普及,普通人很難想象這一家人經歷了什么,這個叫小逸的孩子又經歷了什么。

          甲基丙二酸血癥,是一種常染色體隱性遺傳疾病,常見表現為生長發育不良、嗜睡、反復發作性嘔吐、肌張力低下等。一些日常的食物,可能就會引發酮癥或酸中毒,造成不可逆轉的損傷。

          因此,和別的孩子無憂無慮的童年不同,小逸每天需要靠特殊奶粉、特殊飲品和長期精確計算的飲食和藥物來維持身體的發育,同時,因為發育較其他孩子遲緩,需要每天到康復中心進行語言康復和感統康復。

          “絕望”是小逸媽媽最初的心態,而隨著孩子的長大,隨著社會更多愛心企業和人士的關心和幫助,小逸一家人也從絕望到慢慢接受,再到開始學習罕見病知識,為罕見病群體發聲、發力,互相給予力量。

          罕見病是相對常見病罕見,但人數并不罕見,目前全球約有三億人,全球已知的罕見病有7000多種,在我國約有2000萬罕見病患者。小逸只是這2000萬分之一。目前僅有10%的罕見病有一些治療方案和藥物,但尚無一種罕見病可以治愈。

          因此,小逸一家在醫療、資金、康復等方面面臨著諸多挑戰。病痛挑戰基金會表示,由于目前公眾普遍對于罕見病的認知度較低、募集資金過程十分艱難,募集到的有限資金,也無法真正在治療過程中發揮積極作用。

          為了幫助更多罕見病人,也為了讓更多人看見和了解罕見病,自2018年,病痛挑戰基金會聯合多方正式啟動罕見病醫療援助工程項目,2019年初,項目也在輕松公益平臺正式上線,這個過程中,輕松籌幫助了很多像小逸一樣的家庭,也凝結了無數網友的愛心,讓孤獨的罕見病患者感受到愛與善意。

          輕松公益,讓愛不罕見

          今年,是第15個國際罕見病日,身為3000萬家庭信賴的健康保障科技平臺,輕松籌再次聯合北京病痛挑戰公益基金會,與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多明星一起,在微博發起了分享彩色手印涂鴉#上輕松籌讓愛不罕見#的公益活動,呼吁更多的人了解罕見病,關愛罕見病患者,幫助他們樹立信心,對抗病魔。也讓無數健康的人們在這一天,看見罕見病人,走進罕見病人,聽見他們的心聲,了解他們和普通人一樣熱愛世界,一樣努力的活著。

          罕見病猶如社會的一粒塵埃,成為每個患者難以承受的重擔。但社會的發展也給予了他們新的希望,尤其是互聯網時代世界被拉平,罕見病患者走出了被遺忘的角落。

          除了罕見病醫療援助工程、病房圖書館……眾多的公益項目之外,七年多來,依托多年來大病籌款經驗,以及億萬愛心用戶的支持,輕松籌為上萬名罕見病患者提供籌款服務;輕松保嚴選與多家保險公司合作,推出定制保險產品,保障范圍包含罕見病。此外,為給患者提供更完善的診療服務,輕松健康提供包含住院安排、專家門診、在線健康咨詢、免費體檢、特藥購買等眾多福利,搭建線上“檢+醫+藥+康+險”通路,為用戶提供全鏈條的健康保障服務。

          除此之外,通過輕松籌長期積累的平臺資源為罕見病治療與研究提供技術、資金與推廣等方面的支持,幫助完善國內的罕見病服務體系,同時推動指尖公益和全民公益的發展,通過公益力量援助罕見病群體,撬動更多的社會資源向病患群體傾斜實現多方援助資源介入。

          建好后盾,過健康人生

          我們常說,“唯美食與愛不可辜負”,美食大概與小逸無緣了,但愛對小逸這樣的罕見病患者來說“愛”就成為了非常重要精神食糧。在關愛罕見病群體的過程中,輕松籌不僅傳遞了愛與善意,更加推動了隨手公益的發展,其所匯聚的指尖力量也正影響著越來越多的人加入。

          在輕松籌上,數百萬個家庭得到了資金救助,幫助他們走出困境,重見生命曙光。高效、透明、便捷的籌款優勢渠道真正解決了病患的痛點,但這不過是蕓蕓眾生中的很少一部分。如果可以從一開始就遠離病痛,就不會有這樣的人間悲劇發生。那些見證和記錄了每一次籌款的用戶,推己及人開始關心自身的健康處境,他們有最基本和最樸實的需求:讓自己保持健康,讓自己面臨困難時有一個聲音在支持自己。

          輕松籌在做的其實是一件最簡單不過的事:幫助患病的人恢復健康,幫助健康的人保持健康。

          “我希望你一輩子都用不上輕松籌”這句特別的slogan,卻是最真實的愿景。這句話的后半句是“但是如果你需要,全世界都會在這里幫助你”,這是輕松籌不變的初心和理念。

          當然,近年來像輕松籌這樣的互聯網企業,以及眾多大健康產業鏈上的企業,圍繞技術、支付、場景、保險業做出了許多有益的嘗試,但兩業的深度融合,不斷推陳出新才剛剛起步,希望在未來,能夠更多的同行者,建立健全的健康保障新生態,為中國的大健康行業發展開辟新徑。

          愿,每個家庭都擁有應對疾病的勇氣和力量!

        網站編輯:
        亚洲AV中文字字幕乱码
        1. <object id="mkaqk"><nobr id="mkaqk"></nobr></object>

          <center id="mkaqk"></center>
        2. <th id="mkaqk"><option id="mkaqk"></option></th>

          <th id="mkaqk"><option id="mkaqk"></option></th>